Het verhaal van Suus wordt verteld door de ouders van Suus, nu 8 jaar. De diagnose coeliakie is gesteld in de zomer van 2009 na 11 maanden van klachten. Binnen het gezin (ouders en oudere broer) en de rest van de familie komt coeliakie niet voor.
De aanloop naar de diagnose
Suus is eind 2003 geboren en is altijd een heel vrolijk en blij kind geweest tot de zomer van 2009. We waren op vakantie in Bretagne toen ze eigenlijk iedere dag tijdens het eten klaagde over buikpijn. We dachten op dat moment dat ze misschien te weinig vezels binnenkreeg vanwege het witte stokbrood. Tussen de maaltijden door klaagde ze helemaal niet over buikpijn. Verder was er in die periode eigenlijk niet zoveel aan Suus te merken, ze speelde veel, had geen last van diarree, overgeven, lusteloosheid of andere klachten.
Na de vakantie klaagde ze minder vaak over buikpijn tot november van dat jaar. In die periode werden de klachten weer erger. Op dat moment legden wij de relatie met alle spannende dingen die er in die periode gebeurde. Het was bijna Sinterklaas wat natuurlijk centraal stond op school, op het kinderdagverblijf en thuis. Daarnaast zou ze snel jarig zijn, ook dat werd natuurlijk gevierd op school, op het kinderdagverblijf en thuis met een kinderfeestje. Al met al veel spannende dingen voor een kleintje wat 6 jaar wordt.
Ook in deze periode klaagde ze alleen over buikpijn, verder waren er geen klachten. Kinderen geven natuurlijk heel snel aan dat ze buikpijn hebben, ook als ze gespannen zijn. Wat dat betreft, is buikpijn voor ouders een ‘vage’ klacht, het kan namelijk van alles zijn. We besloten om af te wachten tot na de feestdagen. Gaf ze in januari nog steeds aan dat ze buikpijn had dan zouden we naar de huisarts gaan.
De eerste weken van januari werd de buikpijn weer wat minder maar ging niet helemaal over. Begin februari zijn we met haar naar de huisarts gegaan. We hebben het hele verhaal uit de doeken gedaan en hij gaf aan dat ze misschien last had van verstopping. Wij vonden dat niet echt een aannemelijk verhaal aangezien ze eigenlijk iedere dag ontlasting had. We werden naar huis gestuurd met Movicolon, een middel tegen verstopping. Dat moesten we een maand proberen en als dat geen effect had, moesten we weer terugkomen.
In die periode begon Suus ook minder energie te krijgen, ze kwam vaak binnen na een half uurtje buitenspelen en ging dan op de bank liggen. Na een half uurtje ‘bijtanken’ ging ze dan weer buitenspelen. Voor een kind van 6 is dat natuurlijk niet normaal. Ze klaagde ook veel meer over buikpijn. Inmiddels weigerde ze al heel veel soorten voedingsmiddelen. Achteraf gezien wilde ze alle voedingsmiddelen waar gluten in zitten al niet meer eten.
Een maand later waren we dus weer terug bij de huisarts met het verhaal dat de klachten eigenlijk alleen maar toenamen en dat ze naast buikpijn nu ook lusteloos werd. De huisarts zei dat het misschien ‘tussen haar oren zat?’ Hij besloot om een onderzoek te doen om te bepalen of ze parasieten in haar darmen had om op die manier een lichamelijke oorzaak voor de klachten uit te sluiten. Dit bleek niet zo te zijn. Dit onderzoek is daarna nogmaals herhaald. Inmiddels was het al juli geworden en het kon zo echt niet langer. Ze speelde niet meer, was heel erg moe en had een ontzettend wit koppie. Ze kwam wel 5 keer per nacht uit bed om te zeggen hoeveel pijn ze had, “mama het doet zoveel pijn, het voelt alsof er 100 haaien in mijn buik bijten”, ze groeide niet en werd heel mager. Wij waren ervan overtuigd dat het niet tussen haar oren zat want dan zou ze ’s nachts niet huilend wakker worden van de pijn.
De vakantie stond voor de deur en we zouden over een week naar Frankrijk vertrekken. De huisarts gaf aan dat als Suus na de vakantie nog steeds buikklachten had dat hij haar door zou sturen naar de kinderarts. Hij wilde daarom alvast bloedonderzoek laten doen om coeliakie uit te sluiten. Dat zou namelijk het eerste zijn wat de kinderarts zou onderzoeken, zei hij. Hij gaf daarbij duidelijk aan dat hij dit onderzoek alleen wilde doen om coeliakie alvast uit te sluiten. Hij geloofde namelijk niet dat ze dit zou hebben omdat ze niet alle klassieke klachten vertoonde.
Een dag voor we op vakantie gingen, kregen we de uitslag van dat bloedonderzoek…. bingo… de bloedwaardes waren torenhoog, Suus heeft coeliakie!
Coeliakie inpassen in het dagelijks leven
Het moment van de diagnose staat in ons geheugen gegrift. Je krijgt te horen dat je kind een darmaandoening heeft en daarmee ‘veroordeeld is tot levenslang’. Op dat moment voelde dat ook echt zo! Aan de ene kant waren we opgelucht dat de klachten van Suus nu eindelijk een naam hadden gekregen en daarmee wel degelijk echt bestonden. Iets waar wij overigens al heel lang niet meer aan twijfelden. Aan de andere kant kregen we te horen dat ons kind zich de rest van haar leven aan een dieet moet houden om zo te voorkomen dat ze ziek wordt.
Dan komt het moment dat je je kleine stoere meid van 6 jaar moet gaan uitleggen dat haar leventje gaat veranderen en wat dat voor haar inhoudt. Op het moment dat we de diagnose kregen had Suus het net op school gehad over boeven en soldaten. We hebben Suus uitgelegd dat er in de voedingsmiddelen die ze eet boefjes zitten die gluten heten. Daarna hebben we uitgelegd dat er normaal gesproken soldaatjes in je buik zitten om die boefjes te vangen maar dat zij in haar buikje de goede soldaatjes niet had. Daarom zorgden die boefjes ervoor dat ze buikpijn kreeg en zich moe en niet lekker voelde. We hebben verteld dat als ze ander eten zou krijgen, waar geen boefjes (gluten) meer inzitten, dat dan ook de pijn weg zou gaan.
De dag na de diagnose gingen we op vakantie en dan zouden we na ongeveer 7 weken bij de kinderarts terecht kunnen. We mochten niet aan een glutenvrij dieet beginnen omdat een darmbiopt dan beïnvloed zou worden. De tijd tussen de uitslagen van het bloedonderzoek en het darmbiopt zou ongeveer 3 maanden bedragen. De huisarts had aangegeven dat de bloedwaardes duidelijk op coeliakie wezen maar dat een darmbiopt nodig was om de diagnose met zekerheid te kunnen stellen. Tegen het advies van de huisarts in zijn we wel direct begonnen met een glutenvrij dieet, zo goed en zo kwaad als dat ging. Het voelde zo onnatuurlijk om ons kind eten te geven waarvan we weten dat ze steeds zieker wordt en meer pijn krijgt. We hadden die middag voor vertrek direct in de reformwinkel allemaal glutenvrij brood etc. gekocht. Die avond hebben we zoveel mogelijk informatie gezocht over coeliakie en een glutenvrij dieet en meegenomen op vakantie.
De vakantie kwam eigenlijk goed uit, we hadden drie weken rustig de tijd om aan het idee te wennen, veel aandacht aan Suus en de oudste te besteden en een plan te maken hoe we hiermee om moesten gaan als we weer thuis waren. Voor Suus was het heel raar dat ze opeens een heleboel dingen niet meer mocht hebben, toch stond voor haar bovenaan dat haar pijn zou afnemen. Zo klein als ze was, wist ze dat het beter voor haar was om zich aan haar dieet te houden. Dat heeft ook tot op de dag van vandaag geen problemen opgeleverd.
Weer thuis hebben we in huis alle noodzakelijke aanpassingen doorgevoerd. Een eigen broodrooster gekocht, waar nodig nieuw keukengerei i.v.m. de kans op besmetting, de keuken aangepast met eigen planken voor Suus in de kasten en in de koelkast. De school en het kinderdagverblijf ingelicht én voorgelicht en familie en vrienden op de hoogte gebracht.
Suus reageerde inmiddels al goed op het glutenvrije dieet en had veel minder klachten. In overleg met de kinderarts is besloten geen darmbiopt te nemen omdat de belasting van opnieuw gluten eten te groot zou zijn voor Suus. Bovendien zag de kinderarts in het bloed al een daling van de waardes wat ook de diagnose onderstreepte. Ook de rest van het gezin is getest op coeliakie, wij hebben het alle drie niet. Toch hebben we besloten om thuis ’s avonds allemaal glutenvrij te eten. Ten eerste om Suus niet het gevoel te geven altijd iets anders te moeten eten en ten tweede om de kans op dieetfouten zo minimaal mogelijk te houden.
Hoe gaat het nu met Suus?
Het gaat heel erg goed met Suus, ze groeit goed, is klachtenvrij en heeft veel vriendjes en vriendinnetjes (en hun ouders) die rekening houden met haar coeliakie. Ze wordt nog steeds vaak uitgenodigd voor kinderfeestjes en neemt dan haar eigen spulletjes mee. In de 3 jaar dat we nu weten dat Suus coeliakie heeft, zijn er veel meer producten op de markt gekomen die glutenvrij zijn. Zelfs in de supermarkt zijn steeds meer glutenvrije producten te verkrijgen wat het leven wel makkelijker maakt.
We hebben het altijd positief proberen te benaderen voor Suus. Natuurlijk is dat niet altijd even makkelijk. We zijn lid geworden van de coeliakie vereniging voor de nodige informatie en ondersteuning. Voor Suus is het inmiddels zo’n vanzelfsprekend onderdeel van haar leven dat ze zich aan een glutenvrij dieet moet houden dat ze er ook geen moeite mee heeft. Ze gaat één keer per jaar naar de kinderarts voor een controle en krijgt daar de bevestiging dat ze het heel goed doet.
Kortom het is een proces van verwerken, accepteren, aanpassen en er het beste van maken. Er valt goed te leven met coeliakie en voor Suus geldt ook echt glutenvrij is klachtenvrij! Alle beren die wij op de weg zagen vlak na de diagnose blijken eigenlijk helemaal niet te bestaan. Ze doet het geweldig, we zijn ontzettend trots op haar én op haar oudere broer die er ook heeft moeten leren om ermee om te gaan.